患病女童

　　一名6個月大的女嬰，出生時渾身大面積黑斑，遠(yuǎn)看就像“熊貓”，也因此被愛心網(wǎng)友稱為“熊貓女嬰”。經(jīng)微博熱傳，在愛心網(wǎng)友和志愿者的接力護航下，昨天，這位患有極為罕見的先天性黑色素痣（即獸皮癥）的福建女嬰小欣言得到了“熊貓女嬰”上海援助行動專家組專家的明確診斷和治療建議。目前，考慮到女嬰年齡太小還不能治療，經(jīng)先期藥物治療后，明天全家將踏上回家之路。

　　“熊貓女嬰”一半皮膚有黑斑

　　家住福建三明農(nóng)村的王先生和“90后”媽媽鄭女士第一次來上海，媽媽抱著6月大的女嬰一臉愁容，此行是專門為女兒小欣言的病來滬求醫(yī)。6月大的小欣言長著一張“熊貓臉”，因臉上尤其是雙臉頰兩側(cè)都有黑色巨痣，且面積不小。除了臉上、耳部，小欣言的整個后背、手臂、雙腿上都是相似的黑斑，黑斑面積超過全身一半皮膚。

　　原來，孩子出生后，媽媽只是抱著試試看的心態(tài)，將小欣言的照片發(fā)到微博上求助，沒想到觸目驚心的照片瞬時讓網(wǎng)友驚呆了。由于一出生小欣言就渾身大面積黑斑，也被網(wǎng)友稱為“熊貓女嬰”。在福建當(dāng)?shù)囟嗉颐襟w聯(lián)手呼吁和愛心人士幫助下，夫婦倆帶著孩子輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院但均無明確答案。王先生拿著一摞厚厚的病歷，和妻子商量后，小夫妻不甘心一定要帶孩子來上海試一試。父親說，此行最大目的就是想給孩子明確診斷，確定孩子到底是什么病、能不能治、怎么治、要花多少錢，也就心安了。不管能不能治好，起碼對孩子都是一個交代。

　　再過幾天就是中秋節(jié)了，父親說，夫妻倆根本沒心思過節(jié)。農(nóng)村家中還有四歲的大女兒，本來今年該上幼兒園了，但因妹妹四處求醫(yī)，也沒錢上學(xué)。他自己在福建當(dāng)?shù)刈鲣N售，每個月只能賺一千多元，妻子幾乎完全在家陪伴小欣言，一家人經(jīng)濟非常拮據(jù)。為給小欣言看病，家中所有積蓄都已經(jīng)花光了。

　　年齡太小建議兩歲后再治療

　　昨天，在一場名為“熊貓女嬰”上海援助行動的專家大會診上，包括皮膚科專家顧昌林教授、整形外科專家胡鴻泰教授等在內(nèi)的多位專家相繼給孩子做出診斷并開出治療方案。

　　參與“熊貓女嬰”上海援助行動的專家認(rèn)為，小欣言患的是先天性黑色素痣，即獸皮癥。但像這樣的巨型黑痣發(fā)病極為罕見。黑斑面積太大的部分可手術(shù)植皮，小斑點部分采用激光治療，但由于植皮面積太大，對孩子來說需要有一定承受力。目前小欣言年紀(jì)太小，建議兩周歲后再治療。同時為防止癌變，激光治療可能會有一定風(fēng)險，但可嘗試。專家組認(rèn)為，考慮到孩子未來生活，建議兩歲后分期治療，但即使是激光治療，若要全部治療完成，過程漫長，至少10多年，需要孩子和家長做好思想準(zhǔn)備。目前可先對小欣言臉部一側(cè)已出現(xiàn)潰爛的黑斑部位先藥物治療，以及耳內(nèi)息肉處理。據(jù)猜測，這可能與懷孕期間胚胎形成時受到某些外界因素，如放射線、有毒有害物質(zhì)等干擾或損害，導(dǎo)致異常出現(xiàn)。

　　在治療費用方面，約需40至50萬元左右。“孩子這么小，如果2歲后來上海手術(shù)，治療的痛苦和后期護理都是問題，但巨額的治療費讓一家人感覺天要塌下來了！”鄭女士說。

　　今天，愛心志愿者還將帶小欣言一家人到外灘游玩。明天，小欣言一家將先返回福建老家。